Parents-enfants malades : la double peine

Marseille – Les Caillols

Par Marie de la Rédaction

Cornelia de Lange

Jeanne et Alicia

Je suis allée à la rencontre de Jeanne, une maman en grande difficulté. C’est en fait la double peine qu’elle vit depuis bientôt 30 ans. Pour elle et pour sa fille Alicia, atteinte du syndrome de Cornelia de Lange, une maladie génétique rare.  Jeanne a 60 ans, elle est fatiguée physiquement et psychologiquement. Pourtant la bataille ne fait que commencer… Elle va devoir mener un combat de titan pour trouver une solution pour qu’Alicia puisse trouver un lieu de vie définitif.

A 29 ans, Alicia est déficiente mentale, elle est petite,  a des difficultés à marcher, souffrant d’un retard de croissance depuis sa naissance. Sa santé est aussi très fragile. « Les gens regardent ma fille comme un extra-terrestre car son physique est différent« . Mais Alicia est pourtant bien sur terre… L’histoire est assez incroyable mais parlera peut-être à d’autres parents.

Jeanne a déjà 2 enfants quand naît Alicia. Aucun diagnostic n’avait relevé d’anomalies. Toute de suite à la naissance, les médecins de la clinique Bouchard annoncent sans ménagement à Jeanne (pourtant agent d’entretien à la clinique) que son avenir va être noir. « Je suis rentrée à la maison complètement anéantie. On ne m’a proposé aucune solution de prise en charge dès ce moment, aucune aide. Rien ». Le noyau familial éclate, le papa quitte le foyer. Jeanne fait une dépression. La maman de Jeanne (grand-mère d’Alicia) croyant sûrement bien faire, insiste pour que Jeanne assume cet enfant seule, à la maison. Dans une détresse absolue et prise dans un quotidien difficile, Jeanne subit… Quelques années plus tard, elle tente alors de faire scolariser la petite en maternelle. Quelques écoles acceptent mais c’est évidemment l’échec face à un tel handicap.

Jeanne remonte un peu la pente, essaie de trouver des solutions mais se heurte à un mur. Il n’y a pas de structures pour accueillir Alicia. Vingt ans plus tard seulement, il faudra attendre une grève de la faim* pour qu’enfin Alicia soit acceptée en placement externe (du matin à la fin d’après-midi) au Sophoras dans le 9ème arrondissement. Alicia semble bien prise en charge. Seulement voilà, que va-t-il se passer quand Jeanne sera trop âgée pour accueillir sa fille le soir, dans la dignité ? Il faut la laver, lui changer ses couches, la porter,  la coucher comme une enfant… lutter pour qu’elle dorme. Actuellement, Jeanne n’a aucune assurance quant à la prise en charge d’Alicia. La source d’un stress immense.

« Actuellement on restreint même sa prise en charge... Avant Alicia restait un week-end par mois. Cela me permettait de souffler un peu mais là on vient de m’annoncer que c’est terminé. J’ai peur et je dois préparer son avenir… A 60 ans, je suis épuisée et la prise en charge à la maison est trop lourde. Mon corps ne suit plus. C’est pas mon but de me séparer d’elle mais au moins de préparer notre avenir. Ma crainte c’est qu’elle finisse en psychiatrie, bourrée de médicaments. Elle comprend beaucoup de choses même si elle ne parle pas. Je n’ai pas envie qu’elle souffre. L’idée m’est insupportable ».

Jeanne va lancer les démarches. Elle a contacté l’association Perce-Neige, une assistance sociale aussi. Mais s’il manque des places en structures d’accueil, la question risque de traîner longtemps. D’autant qu’il faut à chaque fois un temps d’adaptation, d’essai. Certaines structures rejettent l’enfant accueilli quand elles estiment ne pas avoir les moyens d’une bonne prise en charge… On peut imaginer le calvaire…  « Je ne comprends pas que les élus ne soient pas sensibles à ce problème. La société ne suit pas. Il faut le vivre pour le croire ».

Je quitte Jeanne en étant persuadée de son courage et de son honnêteté. Il y sûrement eu des erreurs de commises mais est-ce bien à elle qu’on doit les reprocher ? Je vois encore une fois, combien il est difficile pour des gens simples de se faire entendre. Laissés sur le bord de la route … Jeanne n’a jamais pu reprendre une vie de couple sereine, ni son travail, les autres enfants de Jeanne ont aussi souffert de la situation et Alicia n’a pas eu l’accueil qui aurait pu contribuer à son épanouissement dès sa petite enfance. Ne peut-on pas imaginer un système qui accompagnent socialement et longuement les parents dès la naissance de l’enfant ou dès que survient un handicap ?

Nous suivons le cas d’Alicia et espérons que Jeanne va trouver le soutien nécessaire pour ce projet.

Si vous souhaitez la soutenir, l’informer, échanger avec elle, n’hésitez pas à nous en faire part. Nous transmettrons.

*concernant la grève de la faim qu’a mené Jeanne, elle m’indique qu’elle ne conseille pas de le faire ne souhaitant pas influencer d’autres parents en ce sens.

 

Parents-enfants malades : la double peine

  1. Quelle trsitesse , je compatis devant cette maman , il y a surement une solution , je comprends aussi qu’elle soit fatiguée cela use ce genre de stress ,

    Quel la lumiere soit là pour alicia et jeanne et la famille

    je leur souhaite de tout mon coeur

    Bon courage jeanne

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