Une asso pour aider les enfants « dys »

Marseille – La Batarelle (13ème)

« C’est parce que l’on avait l’impression d’être jugés coupables, sans arrêt obligés de se justifier auprès de l’école que nous avons décidé de créer avec d’autres parents motivés,  la Voix des DYS, une association qui a pour ambition de porter haut et fort les difficultés auxquelles sont confrontés les parents d’enfants atteints de dysphasie, de dyslexie etc » explique Hervé Caggia, président de l’asso, accompagné par sa fille Marielle, trésorière. Sans parler de la souffrance des enfants…

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Marielle et Hervé Caggia ont eu besoin et envie de porter haut et fort la voix des enfants en difficulté

Cette famille très soudée de 3 enfants, se retrouve embarquée dans ce combat, parce qu’elle le vit au quotidien. Comment préparer un avenir «normal » à un enfant qui souffre de dyspraxie mais qui n’en n’est pas moins intelligent et agréable ? En sachant que le système français n’est pas vraiment organisé pour…

Le problème de Mattéo a été détecté en maternelle, mais ce sera un véritable chemin de croix pour qu’enfin un diagnostic soit posé. La dyspraxie est ce trouble qui l’empêche d’être habile, de bien écrire. A tel point, que seule une tablette peut lui permettre de suivre une scolarité. « Notre souhait c’est que l’on puisse obtenir une assistante de vie scolaire, mais ce n’est pas gagné ».
Les Caggia ont créé une page Facebook en 2014 n’ayant pas trouvé de réponses suffisantes auprès de 2 associations nationales déjà en place. A ce jour, plus de 8 000 personnes suivent la page. Comme quoi, il y a un réel besoin de fédérer les familles. Aujourd’hui, la Voix des Dys, commence à avoir des antennes un peu partout en France (une vingtaine en métropole). Car ce qu’il faut c’est de la proximité pour résoudre pour accompagner les parents, les conseiller et puis faire prendre conscience aux pouvoirs publics, qu’il y a de vrais besoins pour donner un avenir probant à tous ces enfants ou adolescents qui ont ces « petites différences ».
« Nous ne souhaitons pas la création d’écoles spécialisées. Au contraire, nous pensons qu’il faut bien intégrer les enfants dans le cadre scolaire. Il faut aussi changer les mentalités et détecter ces dysfonctionnements au plus tôt afin que les enfants concernés ne soient pas traités de fainéants ou de perdus... » explique Hervé Caggia. Une loi de 2005 reconnaît les troubles DYS comme handicap pour l’égalité des chances. Ils doivent normalement donner droits aux enfants à des aménagements scolaires. « Une loi qui n’est pas toujours voire rarement respectée » poursuit Hervé.

Ce discours ils l’ont porté à Najat Vallaud-Belkacem, ministre en charge de l’Éducation nationale et même jusqu’à des conseillers du Président Hollande. « On nous demande de réfléchir à l’école de demain. Pas de problème pour cela. Une chose est sûre, nous ne souhaitons pas faire partie de commissions qui n’aboutissent à rien. Notre rôle est de porter librement et en toute indépendance la voix des enfants et de faire une veille des actions qui vont dans le sens d’une amélioration au quotidien, à l’école ».
« Relayer toutes les revendications auprès des autorités compétentes en la matière. Avec l’objectif de préconiser des recommandations concrètes et constructives visant à améliorer la situation des enfants en situation de handicap et de leur entourage familial ».

A L’Elysée

Vous l’aurez compris la Voix des DYS se revendique davantage comme un collectif citoyens que comme une asso institutionnelle qui s’encroûterait. « On estime être mal défendu en général. Et pourtant nous on a de l’énergie à revendre, mais on reçoit beaucoup de témoignages de parents totalement désemparés, isolés ou pas, dépassés souvent… ».
Avec des emplois du temps pourtant hyper chargés entre vies privée et professionnelle (Hervé est par exemple chef de projets en informatique), je trouve formidable que les membres fondateurs de l’asso et les responsables départementaux se battent ainsi pour les autres et pas seulement pour leurs familles.

Si vous voulez les encourager, ou demander des infos voici le contact 04 91 02 84 59 Par mail : lavoixdesdys@laposte.net

Sur Facebook https://www.facebook.com/groups/dysencolere/

Lexique

Le terme DYS correspond à un trouble cognitif spécifique d’un ou de plusieurs apprentissages, durable et persistant, chez un enfant qui ne présente pas de déficit intellectuel, de troubles psychologiques graves. Plus tôt la difficulté est diagnostiquée, plus facile sera l’adaptation de l’enfant à contourner sa difficulté.

dysphasie : trouble spécifique du langage

dyspraxie : trouble de l’organisation du regard, de la planification et de la réalisation gestuelle et de la motricité

dyslexie : trouble d’apprentissage de la lecture et de l’acquisition de son automatisme

dysorthographie : trouble d’apprentissage durable de la production orthographique

dysgraphie : trouble d’apprentissage dans l’acquisition ou l’exécution de l’écriture

dyscalculie : trouble d’apprentissage dans le domaine des mathématiques

Points-relais de la Voix des DYS

Cartes des antennes

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